Защищены права пациента ребенка инвалида❗
В силу положений пункта «ж» части 1 статьи 72 Конституции РФ координация вопросов здравоохранения, защита семьи, материнства, отцовства и детства, социальная защита, включая социальное обеспечение, находятся в совместном ведении РФ и субъектов РФ.
В настоящий момент нарушается законное право граждан на получение жизненнонеобходимых лекарственных препаратов для ребенка.
В общественную приемную СРОО «МД «Миротворец» обратилась Инна Андреевна, которая является матерью и законным представителем Виктории, 31.07.2017 года рождения, ребенка-инвалида.
Ее ребенку установлен диагноз: Туберозный склероз. Симптоматическая эпилепсия. Задержка психомоторного развития. Немногочисленные ангиомиолипомы и кисты почек, и кисты многочисленные в головном мозге.
Диагноз туберозный склероз внесен в Перечень, установленный Постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 г. № 403 утвержден Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
Дочь в связи с орфанным заболеванием — туберозный склероз, постоянно наблюдается в ГБУЗ «Детская поликлиника № 2», состоит на учете в ГБУЗ «Детская поликлиника № 2», и наблюдается в детском научно-практическом противосудорожном центре НИКИ им. Академика Ю. Е. Вельтищева г. Москвы.
С момента установления диагноза в 7 месяцев Виктории по жизненным показаниям был рекомендован лекарственный препарат, не зарегистрированный на территории РФ — Сабрил (Вигабатрин). У ребенка абсолютная резистентность (невосприимчивость) к проводимой терапии другими лекарственными препаратами, поэтому Сабрил категорически нельзя заменять на другие препараты.
В случае необходимости индивидуального применения по жизненным показаниям лекарственного средства, не зарегистрированного на территории Российской Федерации, решение о назначении указанного препарата принимается консилиумом федеральной специализированной медицинской организации, оформляется протоколом и подписывается главным врачом или директором федеральной специализированной медицинской организации.
В соответствии с решением врачебного консилиума научно-исследовательского института педиатрии им. Академика Ю. Е. Вельтищева г. Москвы ФГБОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н И. Пирогова Минздрава России” от 22.11.2018 г. по жизненным показаниям назначен прием лекарственного препарата Сабрил (Вигабатрин).
На год ребенку требуется препарата Сабрил (Вигабатрин) 1095 таблеток, 500 мг по 1,5 таблетки утром и вечером через 12 часов (1500 мг в сутки; 187,5 мк/кг в сутки).
На основании решения врачебного консилиума для обеспечения ребенка лекарственным препаратом она обратилась к ГБУЗ «Детская поликлиника № 2»,, где дочь постоянно наблюдается. 10.01.2019г. № 21 однако получила письмо от главного врача Е.В, Авериной, в котором ей сообщили, что комиссия Департамента здравоохранения города Севастополя рассмотрела персонифицированную заявку об обеспечении лекарственным препаратом «Вигабатрин» ребенка Степановой В.Н. (исх. от 07.12.2018г. № 2104) и приняла решение (протокол № 186 от 18.12.2018г.): лекарственный препарат не зарегистрирован в Российской Федерации, в связи с чем, не может быть закуплен за счет бюджетных средств, необходимо обратиться в благотворительный фонд (пожертвования) и/или в суд.
Фактически Департамент здравоохранения города Севастополя и главный врач ГБУЗ «Детская поликлиника № 2» возложил обязанности государства по лекарственному обеспечению ребенка на благотворительные фонды.
Решение комиссии Департамента здравоохранения города Севастополя от 18.12.2018г. протокол № 186 (далее – Решение) и ответ главного врача ГБУЗ «Детская поликлиника № 2» от 10.01.2019г. № 21 (далее – Ответ) не законным и не обоснованными, грубо нарушающим права ребенка-инвалида на лекарственное обеспечение, по следующим основаниям:
Решение и Ответ противоречит положениям Приказа Министра здравоохранения от 9 августа 2005 г. N 494 «О порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям», согласно которому ввоз незарегистрированных лекарственных средств, предназначенных для больных по жизненным показаниям, осуществляется в порядке, определяемом законодательством Российской Федерации.
Руководствуясь ст. 4 ФЗ-124 «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации» целями государственной политики в интересах детей является осуществление прав детей, предусмотренных Конституцией Российской Федерации, недопущение их дискриминации, упрочение основных гарантий прав и законных интересов детей, а также восстановление их прав в случаях нарушений.
Согласно ст. п. 9 ст. 6.1 Федерального закона от 17.07.1999 года N 178 «О государственной социальной помощи» право на получение государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг имеют дети-инвалиды.
В соответствии с пунктом 3 Приказа Минздравсоцразвития РФ от 09.08.2005 N 494 «О порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям» в случае необходимости индивидуального применения по жизненным показаниям лекарственного средства, не зарегистрированного на территории Российской Федерации, решение о назначении указанного препарата принимается консилиумом федеральной специализированной медицинской организации, оформляется протоколом и подписывается главным врачом или директором федеральной специализированной медицинской организации.
Пункт 5 ст. 1 Федерального закона N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» устанавливает право граждан на бесплатную медицинскую помощь в государственной и муниципальной системах здравоохранения в соответствии с законодательством РФ, законодательством субъектов Российской Федерации и нормативными правовыми актами органов местного самоуправления, гарантированный объем которой предоставляется в соответствии с Программой государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи.
Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно, утвержден Постановлением Правительства РФ от 30 июля 1994 года N 890 в редакции от 14.02.2002 года «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения». В соответствии с данным Перечнем дети-инвалиды в бесплатном порядке по рецептам врачей обеспечиваются, в том числе, всеми лекарственными средствами и средствами медицинской реабилитации по медицинским показаниям. Никаких изъятий и исключений закон не содержит.
Таким образом, указанным Постановлением Правительства Российской Федерации закреплено право детей-инвалидов на обеспечение всеми необходимыми лекарственными средствами бесплатно.
Из взаимосвязанных положений пункта 2 части 1 и части 2 статьи 15, части 9 статьи 83 и части 4 статьи 101 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» следует, что организационные и финансовые полномочия по обеспечению больных, по перечню, утверждаемому Правительством Российской Федерации, относятся к полномочиям Российской Федерации, осуществление которых передается органам государственной власти субъектов Российской Федерации с их финансовым обеспечением за счет субвенций из федерального бюджета.
Следовательно, именно на органы государственной власти субъектов возложены задачи по созданию устойчивого механизма по бесперебойному предоставлению нуждающимся гражданам необходимых лекарственных препаратов.
При этом в силу положений ФЗ «Об общих принципах организации законодательных (представительных) и исполнительных органов государственной власти субъектов Российской Федерации» органы государственной власти субъектов Российской Федерации наделены полномочиями по организации медицинской помощи на территории субъекта Российской Федерации в соответствии с территориальной программой государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи.
С участием наших специалистов был подготовлен иск в суд об обжаловании действий должностных лиц Департамента и больницы.
Решением Ленинского районного суда г. Севастополя от 22.04.2019г. по делу № 2-821/2019, оставленного без изменения Севастопольским городским судом от 01.08.2019г. по делу № 33-269/2019 действия Департамент здравоохранения города Севастополя и Главного врача ГБУЗ «Детская поликлиника №2 признано незаконным и суд обязал Департамент здравоохранения города Севастополя закупить препарат Сабрил (Вигабатрин) в необходимом количестве и в соответствии с рекомендациями врачебного консилиума за счет средств бюджета субъекта федерации, с последующем увеличением количественного содержания препарата Сабрил (Вигабатрин) по рекомендованной выписке консилиума.
В порядке ст. 212 ГПК РФ Решение суда было обращено к немедленному исполнению.
Представитель центра принимал активное участие в четырех судебных заседаниях. Подавал ходатайства и заявления, возражения на апелляционную жалобу. Департамент всячески отстаивал свои позиции, придумывая всякие формальные доводы.
Однако, судом было установлено, что Решение Департамента здравоохранения города Севастополя и отказ ГБУЗ «Детская поликлиника № 2» в обеспечении лекарством фактически образовывали бездействие, которое нарушает конституционные права ребенка-инвалида на бесплатную медицинскую помощь, а отсутствие лечения необходимым препаратом будет являться жизнеугрожающим фактором, в обеспечении жизненно — необходимым ребенку препаратом является нарушением конституционных принципов приоритета человеческой жизни и высшей ценности прав и свобод человека.
